Diabète MODY 2 et grossesse : mon histoire

Diabète MODY 2 et grossesse : un thème d’actualité pour vous et des souvenirs intenses pour moi ! Je sais que vous aimeriez en savoir plus sur cette période très particulière… Je vous livre donc mon vécu de femme enceinte et diabétique. Je vous dévoile tout : la surmédicalisation jusqu’à l’accouchement, les nouvelles habitudes alimentaires, les difficultés du régime hypoglucidique, la quête effrénée de la glycémie parfaite, mon état de santé et celui du bébé mois après mois. 

Je ne sais pas vous, mais moi, le MODY 2, je n’en avais jamais entendu parler avant de tomber enceinte… Lorsqu’avec mon compagnon nous nous sommes lancés dans la conception d’un enfant, mes préoccupations « santé » étaient tournées vers tout autre chose. J’avais en tête, avec une pointe d’inquiétude, mon âge – 40 ans – et les risques associés : difficultés à concevoir, fausse couche, trisomie, prématurité… Autre source de préoccupation : un antécédent d’épilepsie. J’avais arrêté mon traitement antiépileptique spécifiquement dans l’optique de faire un bébé. Le diabète n’occupait donc pas mon esprit. Malgré une hyperglycémie constante depuis des années et deux cas de diabète de type 2 dans ma famille, je ne me souciais pas de mon potentiel problème avec le sucre. Après tout, aucun médecin ne m’avait jamais alertée sur mes glycémies ; de plus, j’ai toujours eu un poids stable et relativement bas (45 kg). Pourtant, dès ma cinquième semaine de grossesse, après un bilan sanguin complet, les choses ont brutalement changé… Et c’est ce que je vous raconte maintenant !

Début du 2e mois de grossesse : le diabète débarque 

Moi, diabétique ? Mais enfin, quelle idée ?!

Ce 27 novembre 2020, en lisant les résultats de mes analyses, ma généraliste a pris son téléphone pour m’alerter sur mon taux de glucose sanguin. Ma glycémie à jeun atteignait 1,11 g/L. Rien d’exceptionnel pour moi ! J’avais déjà obtenu des valeurs similaires dans le passé. Mais j’ignorais qu’en étant enceinte, un tel taux n’est pas acceptable. Mon docteur m’a donc demandé de prendre rendez-vous rapidement avec un endocrinologue. 

Le 1er décembre, me voilà à l’hôpital, devant une femme en blouse blanche qui me dit tout de suite, avec un savant mélange de gentillesse, de fermeté et de compassion : « Madame, vous avez un diabète gestationnel ». Sans transition, cette endocrinologue me demande : « Que savez-vous du diabète ? » Pour toute réponse, je bredouille une phrase contenant le mot « insuline », histoire de lui montrer que je ne suis pas complètement inculte ! En vrai, c’est une tentative assez pitoyable de faire bonne figure car en réalité, je sèche complètement, et elle le voit parfaitement ! Elle m’explique donc que le diabète est un dysfonctionnement dans la production d’insuline, cette hormone produite par le pancréas et qui a pour rôle de réguler la quantité de glucose dans le sang. 

« Je me pose en victime d’une véritable injustice… »

Je n’en reviens pas ! Moi, qui mets un point d’honneur à manger équilibré (bon OK il y a quelques craquages de temps en temps, car je suis quand même très gourmande !) ? Moi, qui suis active et mince ? Moi, qui me targue d’être incollable en nutrition saine, voire me permets de donner des leçons à mon entourage ? Non mais sérieusement, ai-je vraiment mérité ça ? Pendant les premières minutes qui suivent l’annonce du diagnostic, je me pose en victime d’une véritable injustice… 

Quels risques pour mon bébé ? 

Et puis je sens bientôt mon cœur battre la chamade. Une question (ou plutôt une grosse claque) balaye tout le reste : quels sont les risques pour mon bébé ? À cette question, que je ne pose pas assez fermement à l’endocrinologue, je n’aurai pas véritablement de réponse. Le médecin se met à parler très vite, trop vite, dans un langage médical que je ne comprends pas. Résultat : je décroche et plonge dans l’angoisse car je n’ai toujours aucune idée de l’impact du diabète gestationnel sur ma grossesse. Il y a cinq minutes, j’ignorais jusqu’à l’existence de ce type de diabète. 

Finalement, l’endocrino me tend une feuille. Dessus, il y a simplement un tableau vierge. Dorénavant, je devrai y noter mes mesures de glycémie 6 fois par jour. Ce n’est pas tout : il y a des objectifs glycémiques à tenir :

Le problème, c’est qu’elle ne me fournit aucune indication sur ce que je dois manger et pas manger… 

Ensuite, elle m’invite à aller à la pharmacie acheter un lecteur de glycémie et, enfin, de prendre rendez-vous tout de suite avec un diabétologue spécialiste du diabète gestationnel, dans un autre hôpital. Elle m’engage à m’y rendre sur le champ pour avoir un rendez-vous rapidement.  

Des objectifs glycémiques inatteignables

Je suis incapable de m’alimenter normalement en raison des nausées. Les seules choses dont j’ai envie (les aliments crus), je n’y ai pas droit parce que je ne suis pas immunisée contre la toxoplasmose. Même sans indications de l’endocrinologue, je me doute que je dois diminuer drastiquement, voire éliminer, tous les aliments sources de glucides. Dur dur… 

Le deuxième coup de massue arrive lors de la première téléconsultation avec le fameux diabétologue expert du diabète gestationnel, qui, au passage, confirme d’entrée le diagnostic, sans relier une seconde ma grossesse avec un MODY 2. 

Voilà ce qu’il me demande de faire :

  • fractionner les prises alimentaires. Autrement dit, je dois dès maintenant me nourrir 6 fois par jour, avec des collations à 11h, 16h et 22h ;
  • mettre au placard (enfin à la poubelle plutôt) les aliments sucrés, sauf les fruits ;
  • prendre les aliments riches en glucides en même temps que de la viande, du poisson et/ou des produits laitiers ;
  • me limiter à 40 g de pain complet au petit-déjeuner ;
  • composer les menus sur cette base : entrée avec légumes verts, plat principal avec des féculents complets (pâtes, riz, pain…), des protéines animales, des légumes, suivi éventuellement d’une part de fromage. 

Non mais il est fou ou quoi ? J’arrive à peine à avaler un repas digne de ce nom dans la journée. Je grignote ce qui me fait envie (c’est-à-dire pas grand chose, et ce pas grand chose, il faut que je l’élimine sur le champ) : des céréales, de la baguette avec du beurre, des compotes… Ce n’est pas tout : jamais de ma vie je n’ai fait cuire un steak, je déteste les yaourts et je raffole des Lindor ! Bref, je hais déjà le régime antidiabète ! Vraiment, manger de la viande deux fois par jour, un morceau de fromage en collation à 22h (sans pain, il va s’en dire !) et supprimer les produits à base de pâte (quiches, pizzas, viennoiseries, pâtisseries), ça s’annonce très très costaud… 

« La diététicienne me met tout de suite en garde sur ma manière de m’alimenter. »

En plus, le médecin m’impose un objectif glycémique encore plus strict que l’endocrinologue : avant les repas, la valeur doit être inférieure à 0,90 g/L (un 0,92 g/L n’est plus toléré). Cela me paraît totalement irréaliste, sauf à arrêter complètement les glucides. Ce que je fais (ou presque) durant quelques jours… Quitte à faire un régime, autant y aller à fond hein ! Je ne me pose donc plus de questions. J’avale stoïquement ma viande au déjeuner et au dîner, quasiment sans mâcher histoire de ne pas sentir le goût trop longtemps. Le soir, après m’être mise en pyjama, je prends mes 30 g de Comté assise au bord du lit. Et puis je remplace les salades de pâtes par de succulents mélanges type maquereau en conserve – macédoine de légumes (sans pommes de terre bien évidemment) ou bien simplement par quelques fleurettes de brocolis vapeur. Mes encas font tout autant rêver : quand je ne mange pas de fromage, je m’offre deux tomates cerise. Bref, ça tourne rapidement au grand n’importe quoi !

Je rencontre rapidement une diététicienne elle aussi spécialisée dans le diabète gestationnel. Elle me met tout de suite en garde sur ma manière de m’alimenter. « Mais vous ingérez deux fois moins de glucides que ce qu’il vous faut ! » me lance-t-elle. Je tombe des nues, car ne plus manger de féculents et de fruits (ou presque plus) est la seule solution si je veux obtenir des glycémies à peu près correctes ! Devant mon incrédulité, on reprend tout à zéro. Elle affine les recommandations de l’endocrinologue et prend le temps de m’expliquer ce que je ne comprends pas. Elle détaille également la composition des repas et me donne des quantités précises, adaptées à mon profil. 

Je me recale donc sur ses préconisations. Malheureusement, les résultats ne suivent pas. Mes glycémies ne sont pas vraiment dans les clous (régulièrement au-dessus de 1 g/L en préprandial et souvent autour de 1,40 g/L en postprandial).

Fin du 2e mois de grossesse : une hospitalisation en urgence après… 8 jours de régime antidiabète

11 décembre – 10h : deuxième téléconsultation avec le docteur L. Après la lecture de mes relevés de glycémie, il me lâche : « Je suis désolée Madame, mais vos taux ne sont pas bons. Il va falloir vous mettre sous insuline. » 

Trois heures plus tard, je suis hospitalisée pour la mise en place de l’insulinothérapie.

Chambre avec vue

J’admire la vue depuis mon lit d’hôpital, en attendant sagement qu’on vienne m’expliquer comment se passent les injections d’insuline. Des colonnes de fumée s’échappent des cheminées d’usine ; le périph’ est balayé d’un flot ininterrompu de voitures, déferlant sous deux hôtels géants ; un épais matelas de nuages grisâtres surplombe le tout. 

18h45 : on frappe à la porte. Soulagée que le médecin vienne me voir, je me retourne avec un grand sourire. Une dame en blouse rose entre dans la chambre. « Le dîner Madame ! » Elle pose le plateau sur la table roulante à côté du lit. Je lorgne sur la compote pomme-ananas, qui me fait autant d’effet qu’un Paris-Brest géant, tant le sucre me manque. Je parviens toutefois à me retenir. J’imagine la diabétologue débarquer et devenir limite hystérique en me voyant prendre mon repas : « Mais enfin, l’insuline on la prend avant manger, pas après ! Qui vous a dit de vous jeter sur la nourriture !!! » 

« L’endocrinologue me dit qu’il y a un problème, mais qu’elle ne sait pas lequel. »

Je retourne donc à ma vue magique sur la banlieue parisienne. Il fait nuit désormais. Je tue le temps en suivant des yeux les lumières des phares, les lumières des feux de navigation des avions et les lumières des chambres d’hôtel. Perdue dans mes pensées, je n’entends pas le médecin ouvrir la porte. Je sursaute au son d’une chaise qu’on traîne au sol. Je me retourne. Une jeune femme masquée, dossier en main, s’asseoit puis rompt le silence. Pour faire court, elle m’annonce que mon profil présente des incohérences et conclut : « Je ne comprends pas. Il y a un problème, mais je ne sais pas lequel ». Résultat : il n’est plus question d’insuline. Concernant l’alimentation, la directive est de manger ce qu’on me donne, point. Ce soir-là, j’avale donc pain blanc, purée et compote. Deux heures plus tard, je mesure ma glycémie en tremblant : 1,65 g/L. Je ne comprends pas vraiment pourquoi on laisse mon taux de glucose sanguin s’envoler…

Cette nuit-là, je ne dors pas beaucoup. 

Diabète gestationnel ou MODY 2 ? Le cœur des médecins balance… 

Le lendemain matin, après un petit déjeuner comme au bon vieux temps (tartines beurrées) et une glycémie une nouvelle fois au plafond, le médecin de garde fait irruption et déclare : « Bon, alors on pense que vous avez peut-être un diabète MODY 2. Je vous explique… »

Vous le savez certainement déjà : le MODY 2 est un diabète génétique relativement bénin, caractérisé par une hyperglycémie modérée chronique. En temps normal, il ne se soigne pas. Par contre, diabète MODY 2 et grossesse ne vont pas très bien ensemble… L’endocrino continue : « Le MODY 2 n’est pas facile à gérer pendant la grossesse, car on ne sait pas si le bébé a hérité du gène muté ou pas. » 

« Avoir un MODY 2 pendant sa grossesse, ça a quand même l’air d’être la mer** ! »

Autrement dit, il y a pour l’instant deux problèmes :

  • personne ne sait si j’ai un diabète gestationnel ou un diabète MODY 2. Seul un test génétique peut confirmer la présence du MODY, mais obtenir les résultats prend de six mois à un an ; 
  • si l’hypothèse du MODY est retenue (malgré l’impossibilité de vérifier si c’est réellement le cas), on ne pourra bien sûr pas dépister le fœtus. Mais il y a quand même une solution (ouf !) : observer la courbe de croissance et de poids du bébé grâce à des échographies régulières (une par mois). Par contre, pour obtenir des données exploitables, il faudra attendre le cinquième voire le sixième mois de grossesse. 

Ensuite, il y a deux cas de figure : si le bébé est porteur de mon diabète, son pancréas fonctionne comme le mien et je pourrai manger normalement, comme avant de tomber enceinte. En revanche, si les échos révèlent que je ne lui ai pas transmis mon diabète, il faudra suivre un régime strict, sans quoi mon enfant grossira trop. 

Le médecin termine : « MODY 2 ou diabète gestationnel : on vous donnera nos conclusions lundi. On va en discuter en réunion d’équipe. » 

Une part de bûche à Noël ? 

Les fêtes de fin d’année approchent à grands pas. Je sais déjà que je devrai faire l’impasse sur ce qu’on adore tous à Noël : les chocolats et la bûche. Car il ne faut pas rêver : même si en ce moment on me fait manger du pain blanc et de la compote, mon régime reprendra. Dans mon esprit, c’est inévitable. Les médecins vont bientôt débouler et m’annoncer que le bon temps, c’est fini ! Mes glycémies planent en effet à des taux bien trop élevés. 

Lundi soir, l’endocrinologue que j’avais vue vendredi réapparaît. Le verdict tombe : « On pense que vous avez un MODY 2. Vous n’avez pas le profil d’une femme enceinte atteinte d’un diabète gestationnel. » Mon IMC à même pas 18, mon hyperglycémie chronique et mes antécédents (frère avec lui aussi une hyperglycémie chronique) ont fait pencher la balance. Le docteur m’indique qu’elle va faire le forcing pour obtenir les résultats du test génétique rapidement. 

Dès lors, les consignes changent. Je peux relâcher un peu mon régime (finie la portion de fromage à 22h !). La seule règle à suivre est de manger équilibré et de supprimer totalement les boissons sucrées (jus de fruits, sodas). Une légère hyperglycémie est tolérée tant qu’on ne sait pas si le bébé a hérité de mon (hypothétique) MODY 2 ou pas. Je mesurerai dorénavant mes glycémies neuf fois par semaine au lieu de six fois par jour, et n’aurai pas d’objectifs glycémiques trop stricts. Bien sûr, on oublie l’insuline. Et en plus… Je pourrai manger une part de bûche à Noël ! 

3e mois de grossesse : une alimentation repensée

Je réadapte donc ma manière de m’alimenter. Sans que l’on m’ait imposé quoi que ce soit, je fixe mes propres règles. En fait, de moi-même, je repars sur un régime alimentaire recommandé pour un diabète gestationnel :

  • produits sucrés limités aux fruits ;
  • entrée systématique avec uniquement des légumes, pour retarder la prise des glucides ;
  • remplacement des céréales raffinées (pâtes et riz blancs par exemple) par des céréales complètes ;
  • introduction de protéines animales au moins une fois par jour ;
  • préparation de plats simples, faits maison, à partir d’aliments bruts.

Je supprime toutefois certaines contraintes. Je ne fractionne plus les prises alimentaires, une technique totalement inefficace pour moi. Et je m’autorise un écart une à deux fois par semaine, en le payant quand même cash. Une demi-pizza végétarienne faite maison m’a ainsi valu une jolie glycémie postprandiale à 1,83 g/L (ce taux restera mon record jusqu’à la naissance de mon fils). Là, l’endocrino a réagi direct : « C’est trop ! » J’ai également eu de mauvaises valeurs avec le risotto !

4e mois de grossesse : enceinte avec un diabète MODY 2, une situation enfin officielle

Le résultat du test génétique tombe fin janvier, soit un mois et demi après mon hospitalisation. Il s’agit bien d’un MODY 2 !

Une routine alimentaire bien rodée

Concernant les glycémies, mes valeurs sont meilleures qu’au premier trimestre. En plus, les nausées étant derrière moi, le régime passe beaucoup mieux. Enfin, après désormais de nombreuses semaines à contrôler ce que je mange et à en mesurer les effets grâce au lecteur de glycémie, je sais ce qui me convient et ce qui ne me convient pas. Je suis également capable d’adapter au mieux mon alimentation à ma façon « naturelle » de me nourrir :

→ Je diminue un peu la quantité de viande (qui reste très difficile à manger pour moi). Je compense en forçant sur les œufs, les légumineuses et le fromage. 

→ Je m’autorise du chocolat à 85 % et 90 % de cacao, à raison d’un ou deux carreaux par jour, pris à la fin d’un repas.

→ Je consomme énormément de fruits à coque, que je trouve parfaits pour combler une petite faim. 

→ Je conserve quelques règles intangibles, qui font partie intégrante de ma nouvelle routine :

  • des légumes avant tout ;
  • une cuisine simple, faite maison, en privilégiant les cuissons douces (vapeur, mijotage) ;
  • pas de glucides en début de repas ;
  • jamais de glucides pris seuls ;
  • une quantité modérée de féculents à chaque repas.

Bref, aux quatrième et cinquième mois de grossesse, j’ai la sensation de dominer mon sujet. Certes, le manque de sucre est là, je ne vais pas le nier. En même temps, j’ai vraiment intégré mes nouvelles habitudes alimentaires à mon quotidien et je suis beaucoup moins tentée de craquer que durant les premiers mois. En fait, j’ai acquis des automatismes et l’idée de dévier de mes nouveaux principes me traverse moins souvent l’esprit. 

Quand une autre maladie me fait oublier mes glycémies…

Je sors un peu du sujet, mais ce que je vais vous raconter maintenant a tenu une énorme place au cours de ma grossesse. Et surtout, cela m’a fait relativiser mes problèmes liés au sucre. 

Ce que je redoutais depuis le 9 novembre (jour où les deux barres se sont affichées sur le test de grossesse) se concrétise : début février, je fais une crise d’épilepsie. En cause (certainement) : le manque de sommeil et la tension nerveuse, qui s’accumulent depuis le début que je suis enceinte. Mes glycémies passent alors au second plan. Je consulte ma neurologue, qui instaure tout de suite un traitement antiépileptique (celui-là même que j’avais arrêté avant la conception). J’ai peur : les médicaments ne seront pleinement efficaces que dans plusieurs semaines, voire plusieurs mois, car le dosage ne peut être augmenté que graduellement. Du jour au lendemain, je supprime les principales sources de crise : plus de télé, ni de musique et de vidéos et limitation des sorties. Décidément, c’est joyeux la grossesse !

Je culpabilise énormément : le principe actif de mes comprimés franchit la barrière placentaire. Autrement dit, mon bébé se prend dans les dents, ou plutôt dans le cerveau, un médicament contre l’épilepsie. Je sais parfaitement que c’est le plus « safe » de tous les antiépileptiques et que les risques pour l’enfant à naître sont a priori minimes. Toutefois, ils ne sont pas nuls. De plus, il reste une part de mystère autour des conséquences de ce genre de traitement sur le fœtus.  

Dans ce contexte, mon hyperglycémie ne m’inquiète plus du tout. Limiter ses glucides au quotidien, c’est pénible, oui. Mais cela protège le bébé. Il y a des solutions sans effets secondaires pour régler un problème de glycémie, il n’y en a pas pour traiter une épilepsie.

Mais revenons à nos moutons… >> Lire la 2e partie de mon témoignage

Laisser un commentaire

error: Ce contenu est protégé !